У Марьям теперь есть ортезы!

Марьям 34 года, и каждый день своей жизни она борется с тяжёлой болезнью – дистрофическим буллёзным эпидермолизом, который поражает кожу, делая её тонкой и чувствительной. Любое неосторожное движение или прикосновение оставляет рану, которая долго не заживает и болит.

Марьям вынуждена большую часть дня проводить дома. Без помощи своей мамы она не может сделать практически ничего: ни поесть, ни одеться, ни причесаться, ни обработать свои раны – везде нужна помощь.

Мама знает, как правильно ухаживать за особенной кожей Марьям, как делать ежедневные перевязки, какие использовать специальные заживляющие крема и лёгкие дышащие бинты. Но так было не всегда. Когда Марьям только родилась, врачи мало знали о буллёзном эпидермолизе. Из-за постоянных ран, за которыми не было правильного ухода, пальцы на руках девочки срослись в кулак. Почти всё тело превратилось в одну большую рану, сильно пострадали слизистые и внутренние органы.

Почти всё её время сейчас занимает рисование – это увлечение с детства. За ним Марьям может провести много времени, забыв о постоянной боли. Мама подарила ей графический планшет, но использовать его 100% девушка не может из-за сросшихся пальцев.

Теперь помочь Марьям в этом могут силиконовые ортезы – особые устройства, которые надеваются на руку и частично восстанавливают её функции.

Разработкой этих ортезов займутся настоящие профессионалы – инженеры-протезисты фонда «Дети-бабочки». Специально для Марьям они изготовят ортезы, которые позволят ей многое делать самой, а ещё – рисовать на планшете. Для этого на ортезе появится специальная петля для стилуса. Марьям так давно об этом мечтает!

Особенное решение протезисты нашли и для ног Марьям, которые тоже не пощадила болезнь. Хрупкая кожа на ступнях воспаляется и покрывается ранами от трения, поэтому обычная обувь ей не подходит, зато ей точно подойдут ортопедические башмачки. Они лёгкие, с устойчивой подошвой и липучками, с которыми Марьям сможет справиться сама.

Чтобы самой пользоваться этими устройствами, Марьям будет нужна помощь, которую готов оказать реабилитолог.

Сейчас помимо ортезов и реабилитации, Марьям также нужны медикаменты и перевязочные материалы. При таком тяжёлом случае, как у неё, перевязки с использованием специальных мазей, кремов и эластичных бинтов нужны каждый день, чтобы старые раны быстрее заживали, а новых появлялось как можно меньше.

4 ортеза, по одному на каждую руку и ногу, занятия с реабилитологом и комплект перевязочных средств на 2-3 недели обойдутся в 287 302 рубля. Такой суммы у семьи Рабадановых нет, поэтому Марьям и её мама очень ждут нашей с вами помощи. Любой вклад – это шанс для Марьям на жизнь без боли.