Заболевание братьев-близнецов Камала и Калимуллы из Махачкалы очень редкое. Оно связано с нарушением обмена веществ и носит грозное название – Синдром Цельвегера. Поставить диагноз врачам было непросто, так как во всем мире оно встречается нечасто. Семье Халитовызх не повезло – у обоих братьев анализ на генетику подтвердил этот синдром. И сразу стало понятно откуда взялись все эти тревожные симптомы, которые беспокоили детей практически с самого рождения: плохой аппетит, боли в животике, рвота, частые кровотечения и потеря веса. Болезнь протекает тяжело, нарушается работа всех органов и систем организма: сердца, печени, почек, начинаются неврологические нарушения, страдает зрение. У малышей болезнь прогрессирует очень быстро. Калимулла очень плохо видит, у него катаракта и отслойка сетчатки, а Камал совсем не набирает вес. Чтобы остановить этот разрушительный процесс, малышам назначен препарат холевой кислоты Холбам. Терапия холевой кислотой— пока единственный способ облегчить состояние ребят. Лекарство производится за границей и в России не зарегистрировано, а значит, обеспечение за счёт бюджета возможно только после получения специального разрешения Минздрава. Процедура может занять много времени, а препарат необходим срочно! Купить лекарство самостоятельно семья не сможет, оно очень дорогое. На двухмесячный курс необходимо более 4-х миллионов рублей. С вашей помощью мы сможем купить 1 флакон препарата дорогостоящего препарата!
