Братьям-близнецам Камалу и Калимулле 3 года 10 месяцев. Они появились на свет в Дагестане, и им очень долго не могли поставить диагноз. На протяжении полутора лет дети не вылезали из больниц, худели, слабели, страдали от болей. Позже к этим симптомам присоединились неврологические нарушения и проблемы со зрением. Малышей начали обследовать на генетику, и тут выяснилось, что оба мальчика страдают тяжелым наследственным заболеванием – синдромом Цельвегера. Течение болезни крайне тяжелое, нарушается работа всего организма, и единственный способ помочь мальчикам на данный момент – это лечение препаратами Холевой кислоты. Лекарство не производится в России, оно очень дорогое, на двоих детей месячный курс обойдется в несколько миллионов рублей, а принимать его необходимо пожизненно. Семья подала документы в Минздрав для обеспечения препаратом за счёт бюджета, но выдавать препарат пока не начали. Совместными усилиями благотворителей и платформы Туба нам удалось собрать средства на двухмесячный курс и ребята, хоть и с опозданием, но смогли начать спасительную терапию. К счастью, препарат малышам подошел, никаких осложнений не наблюдается, и даже есть небольшая положительная динамика, но лекарство у мальчиков заканчивается, а ответа от Минздрава все еще нет. Фонд «Жизнь как чудо» увеличил сумму сбора для приобретения еще 23 флаконов препарата, чтобы Камал и Калимулла смогли завершить трехмесячный курс терапии, а врачи получили возможность оценить ее эффективность. С вашей помощью мы сможем приобрести 2 флакона дорогостоящего препарата!
