Для юной Джанет Адильхановой каждый день связан с преодолением трудностей: она - девочка-бабочка. Такое невинное определение дают людям с буллезным эпидермолизом - редкой, малоизученной и неизлечимой на сегодняшний день болезнью.
Кожа “бабочек” слишком хрупкая и не защищает их от окружающего мира - любое неосторожное движение, даже прикосновение - может обернуться серьезной травмой. Сначала на коже вздуются волдыри, а следом они обернутся незаживающими ранами.
Поэтому Джанет нужны постоянные перевязки - и обычные бинты не подойдут, они должны быть мягкими и дышащими, чтобы не травмировать нежную кожу. А ещё требуются специальные защитные и восстанавливающие кремы и мази - благодаря всему этому вокруг кожи вырастает своеобразный защитный кокон, который, с одной стороны, сохраняет целостность органа, а с другой - позволяет девочке вести более активный образ жизни.
Джанет учится в седьмом классе и любит гулять и помогать маме готовить - занятия, куда как более рискованные для неё, чем для её сверстников. Фонд “Дети-бабочки” и запускает сбор средств - благодаря вашей помощи она сможет отвлечься от болезни и боли и посвятить себя обычной жизни подростка.
