Когда Ева увлечена, она улыбается. Поэтому легко понять, что ей нравится: мягкие игрушки, мультфильм «Маша и медведь», сказки, а ещё плавать в бассейне и слушать, как взрослые с ней говорят. Еве 4 года, и обычные детские забавы для неё – непростая нагрузка.
У Евы спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа – генетическое заболевание, из-за которого мышцы тела постепенно слабеют. Когда Еве было три месяца, родители узнали о её диагнозе и стали искать информацию о лечении, читали о тогда ещё экспериментальных препаратах от СМА. Семье даже пришлось на время переехать в другую страну, чтобы Ева могла участвовать в клиническом исследовании.
Ева по-прежнему получает препарат, который приостанавливает течение её болезни, и много занимается. У неё есть специальный «костюм» – корсет и туторы на ноги, которые она носит каждый день. Благодаря этому Ева может самостоятельно сидеть и поднимать плечи, двигать руками. Она рисует на сенсорном экране, листает книжки, перебирает пальцами мелкие предметы и перекладывает их, строит башни из кубиков – играет так, как болезнь не позволила бы.
Конечно, сложности сохраняются: Ева довольно слабая для своего возраста. Ночью ей помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, а ест она с помощью назогастрального зонда.
Ева растёт, и сейчас ей нужна удобная прогулочная коляска, чтобы выходить на улицу.
