О диагнозе Максима семья узнала на приеме у гепатолога. На тот момент Максиму было 1,5 года. Врач порекомендовал провести анализ на генетику. Анализ подтвердил подозрения врачей – у мальчика синдром Байлера. Вот только правильно лечение подобрать все никак не удавалось, так как разновидностей этого синдрома существует несколько.
Начались бессонные ночи – Максима начал мучить зуд, он стал плохо есть и плохо набирал в весе. Окончательный диагноз поставить не удалось. Мальчик попал в реанимацию. «Мы много чего испытали, - говорит мама Максима, - но в первую очередь – это шок. С ребенком творилось ужасное: потеря сознания, остановка дыхания, четыре перелома всех конечностей, ведь кальций был на «нуле». Затем были другие медицинские центры и прошло еще не менее полутора лет, пока Максим не попал в ФГБУ "НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова" Минздрава России, где ему смогли поставить окончательный диагноз. Доктор рассказал родителям о трансплантации и о том, что она необходима.
В 5 лет Максиму провели пересадку печени от родственного донора ( папы). Операция прошла успешно.
Но сейчас у Максима случаются рецидивы – болят ноги, падает сахар и по этой причине он периодически попадает в реанимацию. Чтобы облегчить состояние ребенку назначен длительный прием специальной лечебной смеси. На 6 месяцев приема необходимо целых 48 банок. Смесь дорогая, и семье не под силу приобретать ее на регулярной основе самостоятельно.
