У шестилетнего Дамира редкая болезнь, которая встречается у одного ребенка из 400 тысяч детей – эксрофия клоаки, синдром короткой кишки.
Это тяжелый врожденный дефект, при котором обнажается большая часть органов брюшной полости (мочевого пузыря и кишечника), мочевой пузырь расщеплен на две части.
Вся жизнь мальчика и его семьи – это борьба со страшной болезнью, которая состоит из посещения больниц, проведения множественных операций, прохождения курсов лечения, приёмов препаратов, а также ограничений в движении и в приёме обычной пищи, ведь и воду он пьёт с солью.
Родился Дамир шестимесячным, с множественными пороками. Его кишечник и мочевой пузырь были вывалены наружу, к тому же органы были сращены между собой.
На пятый день, после рождения Дамир был отправлен на лечение в Московскую клинику.
«Он родился с несформированным кишечником, во время приступов сильно кричал, у него было судорожное состояние», – рассказала, плача, бабушка Дамира.
В январе 2020 года Дамира проконсультировали хирурги РДКБ, а в феврале провели операцию по реконструкции илеостомы и установке бровиака – порта, через который будет поступать парентеральное питание.
Данная, уже девятнадцатая по счету, операция прошла успешно, в отделении реанимации Дамир провёл всего двое суток.
Сейчас мальчику необходимо продолжить двухнедельное лечение в клинике ОСП РДКБ ФГАОУ ВО РНИМУ им.Пирогова, это необходимо для послеоперационного восстановления Дамира.
Стоимость послеоперационного лечения мальчика в клинике - 235 200 рублей.
Также в эту стоимость входит обучение бабушки, на протяжении шести лет наравне с мамой Дамира занимающейся лечением внука, высококвалифицированными специалистами для возможности лечения в системе домашнего парентерального питания, т.к. после выписки Дамиру придётся ежедневно подключаться к капельницам.
Вместе с семьей Булискерия мы просим каждого неравнодушного оказать помощь шестилетнему Дамиру, который так сильно нуждается в этом.
Уверены, в ближайшее время мальчик наберет вес, окрепнет, сможет нормально развиваться, играть и учиться, как все дети.
Так давайте все вместе, объединив усилия, поможем ему в этом.
Ведь он так давно этого ждет – жить, как все, без боли и постоянной слабости.
