Без специальных бинтов Егор Нечипорук, страдающий буллезным эпидермолизом дистрофической формы, каждый день терпит ту боль, о которой ребенок в полтора года просто не должен знать. Даже от привычного каждому из нас прикосновения, у мальчика повреждается кожа. Импортные материалы для перевязок служат неким футляром, защищающим от внешней среды. Только на покупку подходящих перевязочных средств и медикаментов нужно от 50 000 до 400 000 рублей в месяц.
Жизнь Егора началась с реанимации, ведь он страдает редким генетическим заболеванием кожи, о котором врачи из родного поселка под Тверью практически ничего не знают. В области всего несколько детей с таким диагнозом. Из-за буллезного эпидермолиза мальчик родился без кожи на ступнях и некоторых участках тела, а все остальное было покрыто пузырями, которых с каждым днем становилось все больше и больше. Таких детей называют “бабочками”, поскольку соприкосновение с любой поверхностью может травмировать их тонкую кожу.
Специальные бинты и медикаменты помогают Егору быть, как все остальные дети. Правда на перевязки каждый день уходит по несколько часов: сначала нужно аккуратно отделить от кожи старые бинты, затем обработать раны и наложить новые повязки. А разве может ребенок в полтора года усидеть на месте? Нет. Егор вертится и крутится как волчок. Несмотря на тяжелый диагноз он остается обычным ребенком, которому хочется играть, смеяться и узнавать новое.
Родители Егора тратят все сбережения, чтобы сделать детство Егора нормальным. Только денег все равно не хватает. “Бабочке” ежемесячно нужны бинты, лекарства, специальная одежда и особое питание. Для простой семьи, где кроме Егора подрастают еще двое мальчишек, сумма до 400 00 на заботу только об одном ребенке - неподъемна. Им нужна поддержка, чтобы мальчик смог расти и развиваться наравне со своими сверстниками.
