Каждый день своей жизни 14-летней Рабият приходится быть очень сильной. У девочки буллезный эпидермолиз - врожденное генетическое заболевание, при котором кожа становится хрупкой и сходит участками даже от легкого прикосновения. В результате остаются раны, которые могут инфицироваться. Такие вещи больно даже читать, но это - привычная реальность девочки и ее семьи.
Ежедневная обработка кожи и постоянные перевязки - единственное, что позволит Рабият жить с меньшим количеством врачей и больниц. Причем бинты нужны специальные - мягкие, дышащие, которые не прилипают к коже. На хорошие перевязочные средства каждый месяц нужно много денег - от 50 до 400 тысяч рублей.
К сожалению, врачи, знающие, что такое буллезный эпидермолиз и как при таком диагнозе правильно ухаживать за кожей, появились в жизни Рабият не сразу.
Из-за поражений слизистых оболочек рта Рабият не может есть обычную еду. Ей показана перетертая пища из определенных продуктов - у девочки пищевая аллергия в том числе на молоко, цитрусовые, помидоры, клубнику. Поэтому большую часть ее рациона составляют специальные смеси - они вкусные, обеспечивают организм необходимыми витаминами и минеральными веществами и их не больно глотать.
Учится Рабият дома.
В остальном она такая же, как обычные дети - обожает рисовать, лепить, делать поделки, смотреть мультики. Все это возможно, когда перевязки с правильными бинтами, словно защитный кокон, создают на нежной коже барьер от агрессивной среды. Специальное питание дает силы и энергию. На покупку медикаментов и питательных смесей семья тратит большую часть ежемесячного дохода, но средств все равно не хватает.
На очередную закупку бинтов, мазей и лечебного питания нужно 150 тысяч рублей. Без поддержки эти траты для семьи являются неподъемными. Заботы о ее здоровье легли на плечи мамы, бабушки и дедушки. Девочка живет без папы.
Даже небольшое пожертвование будет иметь большое значение и позволит Рабият каждый день радоваться жизни.
