Абдулла и Айшат - родные брат и сестра. Айшат 6 лет, Абдулле 3 года. Разница в возрасте небольшая, поэтому дружной веселой стайкой они смотрят мультики, рисуют, лепят, делают поделки и играют. А еще обоим детям вместе каждый день делают многократные, сложные и длительные перевязки. У Айшат и Абдуллы буллезный эпидермолиз.
Это тяжелое генетическое заболевание, при котором кожа с рождения очень хрупкая, от малейшего прикосновения покрывается пузырями, которые, лопаясь, образуют болезненные раны. Их нужно тут же дезинфицировать и бинтовать, иначе раны легко инфицируются, что может привести к сепсису.
Причем перевязочные средства нужны специальные - мягкие дышащие бинты, силиконовые накладки, атравматичные салфетки, бесспиртовые антисептики. Обычные бинты не подойдут - они прилипают к коже и отдираются вместе с ней, причиняя сильнейшую боль, а спиртовые антисептики буквально разъедают нежную кожу. Перевязка хорошими материалами вкупе с использованием правильных медикаментов создает на коже защитный кокон, сохраняя ее целостность и позволяя детям вести более активный образ жизни.
Мама умеет делать такие перевязки с тех пор, как родилась Айшат. Диагноз дочки стал для мамы шоком, однако она быстро пришла в себя и научилась ухаживать за хрупкой кожей малышки. Новость о второй беременности и порадовала семью, и взволновала - вдруг буллезный эпидермолиз будет и у второго ребенка? Генетик уверял, что этого не произойдет, мама сердцем чувствовала - повод для опасений есть. Абдулла также родился “бабочкой”.
Теперь у семьи два ребенка с одним диагнозом на двоих. Это значит, что сил и времени на уход за их хрупкой кожей требуется в два раза больше. А еще на специальные бинты и медикаменты нужно вдвое больше денег. Так, на очередную закупку средств для перевязки нужно 300 000 рублей. Это неподъемные для семьи деньги, но остаться без таких перевязок для детей все равно что потерять кожу. То есть немыслимо.
Семье Айшат и Абдуллы очень нужна и важна любая помощь. При таком диагнозе не бывает маленьких пожертвований. Каждое поможет детям жить без боли, больше двигаться, играть и радоваться жизни, а родителям - увереннее смотреть в будущее.
