Врачи ещё до рождения Амира предупредили родителей, что их малыш будет отставать в развитии. Генетический синдром, но какой именно — загадка, решить которую невозможно без тщательного обследования.
«У нас в семье ни у кого ничего похожего не было. Я даже не знаю, что это такое. Дальние родственники тоже не болели», — говорит Камила, мама Амира.
Выраженный высокий лоб, необычно широкая переносица и выразительные карие глаза как будто сдвинуты уголками внутрь. Когда Амир плачет, у него опухают глазки, и так с самого рождения.
Когда малышу было семь месяцев, он с родителями из родного города отправился в Санкт-Петербург на сложнейшую операцию. Семь часов и двадцать минут длилась работа хирургов, для родителей это была целая вечность. После операции Амир провёл ещё пять дней в реанимации.
«Мы дома смогли побыть только два месяца, а потом в Москву поехали на новую операцию. У сына глаза гноились, ему врачи трубки в глаза поставили. Это чтобы проходимость в слёзных каналах была, так нам говорили».
У Амира два старших брата — Мухаммаду пять лет, Абдуле четыре. Абдула часто спрашивает маму с папой, почему Амир не разговаривает и не ходит. «Мы ему отвечаем, что Амир ещё маленький, вот подрастёт и всему научится. И меняем тему. Тяжело объяснять», — вздыхает Камила.
Пока врачи не знают, какое конкретно у Амира генетическое нарушение. Чтобы выяснить точный диагноз и подобрать правильное лечение, нужно сдать анализы. Родители борются то с одним проявлением болезни, то с другим. На голове у малыша появляются кисты, одну врачи уже удалили, но на её месте образовалось две новых. Без генетических анализов не получится подобрать Амиру нужное лечение. У нас с вами есть возможность поддержать семью и помочь собрать необходимые средства на обследование малыша.
,🙏