Дети-бабочки

МоскваНа Tooba с 2020 года

82 887: человек помогали вместе с фондом
71 717 690 ₽: собрано на добрые дела через Tooba
229: сборов фонда на Tooba

Сейчас собираем

Активных сборов: 2. Выберите, кому помочь сегодня.

Билеты для Киры и других подопечных с генетическими заболеваниями кожи на госпитализацию и реабилитацию
62%
137 882 ₽собрано из 223 022 ₽
409 человек участвуют
У Саши генетическое заболевание кожи. Ему необходимы перевязочные материалы для ее защиты
80%
274 330 ₽собрано из 344 819 ₽
677 человек участвуют

Истории успеха

Знаковые сборы, которые фонд довёл до конца.

Сбор завершён
Семерым сиротам с неизлечимыми заболеваниями нужны перевязочные средства и медикаменты!
Фонд «Дети-бабочки» поддерживает людей с редкими заболеваниями кожи – буллёзным эпидермолизом и ихтиозом. На сегодняшний день эти заболевания неизлечимы, но их можно контролировать. Такие пациенты каждый день нуждаются в терпеливой заботе и правильном уходе, ежедневно и своевременно делая перевязки и обрабатывая кожу специальными средствами. От этого зависит не только здоровье и развитие…
1 730 367 ₽- это сделали 4 593 человекСмотреть отчёт
Сбор завершён
Новорожденные малыши с буллезным эпидермолизом нуждаются в средствах для защиты кожи
«У вас родился ребенок – «бабочка». Звучит красиво, но только на первый взгляд, только для тех, кто не знает, что такое буллезный эпидермолиз - редкое заболевание кожи.
Кожа ребёнка ранима, как крыло бабочки. Любое неосторожное прикосновение может обернуться раной на коже. У «бабочек» даже нельзя взять кровь из пальца, настолько нежная у них кожа и так трудно восстанавливается после любого…
1 147 939 ₽- это сделали 3 552 человекСмотреть отчёт

О фонде

Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственная в России организация, которая с 2011 года оказывает системную помощь пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями кожи: буллезным эпидермолизом (БЭ) и ихтиозом. Это тяжелые наследственные патологии, возникающие в результате генетической мутации, из-за чего кожа не в состоянии выполнять свои основные функции – защитную и барьерную.

Под патронажем фонда находится более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ. Фонд сопровождает подопечных на протяжении всей жизни, выстраивая систему поддержки вокруг пациента, реализуя программы медицинской, адресной, юридической, психологической и информационной помощи.

Такой подход позволяет избежать ранней инвалидизации и смерти «бабочек» и «рыбок», осложнений заболеваний, способствует социализации пациентов и их семей, снижает уровень социальной напряженности.

Фонд также занимается проблемами отказников с орфанными генными дерматозами, социальными проектами для родителей особенных детей, ведет просветительскую работу в медицинском сообществе, организует дополнительное образование для врачей, осуществляет клиническое и научное сотрудничество с ведущими федеральными медицинскими центрами.