Мариам никогда не бывает скучно - ведь она растет в дружной и большой семье. У малышки сразу 12 братьев и сестер! Сейчас Мариам три годика, она немножко отстает в своем развитии, но мамина любовь и забота близких не дают ей стоять на месте. Девочка развивается, все понимает, говорит немного слов и всегда четко знает, что ей нужно - может показать ручкой. Очень любит, когда старшие дети читают ей детские книжки и поют песенки из мультфильмов.
Мариам родилась с диагнозом spina bifida (расщепление позвоночника). Из-за этого сразу после рождения ей пришлось пережить несколько операций. Но последствий тяжелого диагноза избежать не удалось - ножки Мариам не работают, а пальчики на руках всегда сжаты в кулачки.
Кроме проблем с движением у детей со spina bifida есть еще одна особенность, которая может нанести серьезный вред здоровью: они не контролируют работу мочевого пузыря – просто не чувствуют, что вот сейчас пора идти в туалет. Тем временем моча идет обратно в почки, и у детей в итоге развивается инфекция мочевых путей: от легкой формы цистита до тяжелой, с поражением почек – пиелонефрита.
Таким ребятам как Мариам нужно ежегодно проходить обследование у нейроуролога. Называется оно КУДИ. Это комплексное исследование, которое позволяет оценить, как сильно нарушена фаза накопления и опорожнения мочи, нужно ли компенсировать это медикаментозно и подключать дополнительные методы отведения мочи. То есть КУДИ, по сути – полный скрининг мочевыделительной системы.
К сожалению, в маленькой деревне Ростовского района, где живет большая семья Мариам, нейроуролага нет совсем. И на важное обследование нужно ехать в Москву.
КУДИ не входит в перечень обязательных медицинских обследований, которые проходит ребенок при установлении инвалидности. Врачи поликлиник опираются на стандартные протоколы обследований - анализы крови и мочи. Поэтому зачастую о необходимости ежегодного прохождения КУДИ для ребенка со spina bifida родители узнают от сотрудников нашего фонда.
Давайте поможем Мариам поехать на важное обследование!