Амир – маленький, но очень серьезный молодой человек из Казани. Ему 8 лет, он любит поезда и когда мама читает ему книжки с картинками.
После рождения у Амира были диагностированы множественные аномалии развития позвоночника и конечностей. В 2018 году врачи Института им. Турнера в Санкт-Петербурге провели операцию на ножках, а в 2019-м сделали челюстно-лицевую пластику. Они же посоветовали маме обратиться за консультацией к генетику.
По результатам генетического анализа Амиру поставили редкий диагноз — Синдром Ларсена. Это сложное заболевание, затрагивающее суставы, кости и соединительные ткани. С тех пор лечение и наблюдение стали постоянной частью жизни мальчика.
Амир перенес уже несколько операций, ежегодно проходит курсы реабилитации. Только в 5 лет он смог сделать свои первые шаги — до этого только ползал. Сейчас он продолжает борьбу за полноценную жизнь и несмотря на боли, ограничения и множество обследований сохраняет силу духа и оптимизм.
Сейчас Амиру и его семье очень нужна помощь: легкая инвалидная коляска, в которой будет удобно сидеть мальчику, у которого сгибается только одна нога. Амир с мамой находятся в постоянном движении – ездят на множество занятий и курсов реабилитации в своем и других городах.
«Я благодарна каждому за поддержку и веру в моего сына – благодаря вам у Амира появится возможность двигаться вперед», – говорит его мама.
