Алия в этом году окончила 4 класс. Учёба ей нравится – девочка прилежно занималась с педагогами, которые приходили к ней домой. В хорошую погоду Алия выезжает гулять на электроколяске: катается на ней по двору, играет с близкой подругой-одноклассницей и другими детьми. Самостоятельно ходить девочка не может, но ездить она быстро привыкла. У Алии спинальная мышечная атрофия (СМА) 2 типа, мышцы при этой болезни постепенно слабеют, из-за чего у ребёнка теряются навыки. Алия, став старше, начала относиться к болезни спокойнее. В прошлом году девочка получала «Спинразу», после нескольких инъекций этого препарата она немного окрепла и стала меньше утомляться.
У Алии много замыслов: она хотела бы выучить английский и ещё освоить азы программирования. А пока Алия ждёт лета, ведь каждый год во время каникул она вместе с сестрой приезжает к бабушке в Ульяновскую область, а в августе у Алии день рождения.
Сейчас девочке нужен вертикализатор – это приспособление, с помощью которого можно стоять. Занятия в нём уменьшают риск осложнений, вызванных тем, что ребёнок из-за болезни постоянно лежит или сидит. К расписанию будущей пятиклашки Алии добавится и такой непростой «предмет» – стоять в вертикализаторе нужно час в день и больше.
