Мансур зависит от медицинских приборов, и поэтому свое детство он в основном проводит дома, рядом с ними. В его брюшную полость врачи установили специальную трубочку, и через нее он по часам получает специальное питание – калории и питательные вещества, которые его организм недополучает с обычным приемом пищи. Он очень любит и сваренную мамой Залихан кашу, и суп, и котлеты, но сколько бы он ни съел за столом, его организму этого не хватит. А переедание приводит к боли в животе и проблемам с кишечником. Приходится снова и снова подключаться к аппарату и «доедать». У малыша врожденная энтеропатия – недостаток ферментов, отвечающих за всасывание и переваривание пищи. Но доктора не знают причину, по которой это происходит с Мансуром, поэтому лечат его наугад, и это лечение ему не помогает.
Однако вина в этом не врачей, а в дороговизне анализа, который необходимо провести ребенку, чтобы подтвердить или исключить генетическую природу его заболевания: тактика лечения целиком зависит от его результата. Исследование – полноэкзомное секвенирование - платное, и у семьи нет на него средств. У родителей четверо детей, мама не работает, ведь кто-то должен следить за младшим особенным Мансуром. Если бы средства были, анализ был бы сдан уже давно.
Если Мансур начнет получать правильное лечение, у него будет шанс победить и избавиться в будущем от надоевшей трубки в животе. И есть мамину кашу, и суп, и котлеты. И возможно, даже конфеты, которых он еще ни разу не пробовал. У него будет шанс на полноценную жизнь. Но для этого сейчас мальчику нужна ваша помощь!
