Сбор завершён: Вова Томилов получит необходимый препарат

Помощь

Фонд Санкт-Петербург

Благодаря неравнодушным пользователям платформы Tooba сбор для Вовы Томилова завершён. Мальчик сможет принимать препарат. 11-летний Вова живёт с мышечной дистрофией Дюшенна-Беккера. До семи лет он рос обычным ребёнком, разве что ходил немного неуклюже — мама Татьяна называла его «медвежонком». Болезнь проявилась внезапно: однажды он просто посмотрел на лестницу и не смог подняться: ступеньки стали как скалы. А потом начались падения. Врачи сначала хотели подрезать ахилловы сухожилия, но обследование в Москве показало правду — мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера, менее тяжёлая форма миодистрофии Дюшенна. Татьяна до сих пор не может полностью принять диагноз, но старается держаться ради сына, она всегда рядом с Вовой. Мальчик стойко переносит больницы и процедуры, старается ходить и помогать по дому. Чтобы отсрочить инвалидное кресло, Вове нужен препарат «Дефлан» (дефлазакорт) — «золотой стандарт» лечения, незарегистрированный в России. На год требуется 29 упаковок лекарства. Родители не могут сами приобрети дорогостоящий препарат, но с поддержкой всех, кто откликнулся на историю Вовы, это стало возможным.

Отчёт

Информация о сборе

Вове нужен препарат для борьбы со сложным диагнозом

Болезнь у Вовы проявилась внезапно: в 7 лет мальчик стал с трудом подниматься по лестнице, начал падать. Врачи поставили редкий диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера (наименее тяжелая форма). Вова активный, любит походы, но мама не отпускает его одного — боится падений. Ежедневно мальчик принимает несколько препаратов. «Золотой стандарт» лечения — глюкокортикостероид «Дефлан», который замедляет разрушение мышц и помогает отсрочить инвалидное кресло. Без него к 13–15 годам пациенты полностью теряют способность ходить. Лечащий педиатр отмечает: на фоне терапии у Вовы есть стабилизация двигательных функций. Главная проблема: «Дефлан» не зарегистрирован в России. Ранее семья получила 8 упаковок, но на год нужно 29. Собственных денег больше нет. Сама Татьяна не может работать, постоянно находится с сыном. Муж совмещает несколько должностей, чтобы обеспечивать семью. Давайте поможем Вове не падать. Вместе мы можем собрать сумму на препарат, чтобы мальчик мог двигаться дальше.

Доноры

112
Чёрный Гриф

Чёрный Гриф

10 ₽ • 2 месяца назад

Амирхан

Амирхан

550 ₽ • 2 месяца назад

Антон Пульный

Антон Пульный

7 000 ₽ • 2 месяца назад

Тубер-Призрак

Тубер-Призрак

50 ₽ • 2 месяца назад

Сокол СапсанГренландский китБезликийКювьерова хутия
112 помогают

Комментарии

1
Орлан-Белохвост
Орлан-Белохвост3 месяца назад

скорейшего выздоравления🤲

Скачайте приложение Tooba и делайте добрые дела в три клика прямо со своего смартфона. Мы объединяем проверенные благотворительные фонды и гарантируем прозрачность на каждом этапе — от вашего пожертвования до отчета по завершению сбора.

Присоединяйтесь к сообществу добрых сердец и меняйте мир к лучшему вместе с нами!

QR-код