Ваня проходит курс реабилитации!

Ваня Котов, 1 год 5 месяцев, г. Краснодар Диагноз: Спинальная-мышечная атрофия I типа Необходимо реабилитационное лечение в Центре «NeiroKids» г. Москва Иван – «Благодать Божия», так традиционно трактуется это имя. В народе считается, что Иван дарован Богом своим родителям. 3 августа 2020 года семья Котовых из Краснодара была одарена прекрасным, долгожданным сыном Ванюшей. В ноябре 2020 года родители Вани впервые услышали о страшном диагнозе - СМА 1 типа - самая агрессивная из форм спинальной мышечной атрофии. При СМА повреждается ген SMN1. Это тяжелая младенческая болезнь. У детей атрофируются мышцы, наступает паралич, и как следствие, смерть. В результате у человека не вырабатывается белок, нужный для выживания мотонейронов. Дефицит этого белка приводит к атрофии. В организме ребёнка каждый день отмирают сотни тысяч мотонейронов, и малыш теряет способность двигаться. Из-за неразвитых мышц появляется дыхательная недостаточность или сердечные мышцы просто прекращают работать. Сейчас Ваня не держит голову, не переворачивается, дышит через НИВЛ и кушает через гастростому (искусственное отверстие в стенке желудка, сообщающееся с внешней средой, накладываемое для кормления пациента в случаях, когда кормление естественным путем невозможно). Лечение существует. Препарат Золгенсма. Он заменяет «поломанный» ген на здоровую копию. Для того, чтобы поддерживать организм Ванечки в состоянии, которое позволит провести генную терапию, малышу необходимо проходить реабилитацию. Сейчас Ванюша проходит такую реабилитацию в московском центре «NeiroKids». Благодаря работе опытных специалистов, мальчик окреп, улучшилась форма грудной клетки, уменьшились контрактуры суставов, увеличилась амплитуда движений ножек и ручек, и самое главное, специалисты дают хорошие прогнозы на восстановление глотательного рефлекса, а это значит, возможность самостоятельно кушать. Но для этого реабилитацию нельзя прекращать! Дорогие волшебники, Ваня должен жить! Заветный укол ждет мальчика. И совсем скоро Ванюша будет радовать нас своими новыми умелками, как это делают Катюша Рубцова, Мия Кузнецова, Артем Сармашов, Руслан Вавилов!