Камил и Камила получили приборы для гастростомического энтерального питания!

Заболевание Камила и Камилы Тошназаровых очень редкое. Оно связано с нарушением обмена веществ и носит грозное название – пропионовая ацидемия. Поставить диагноз врачам было непросто, так как во всем мире оно встречается нечасто. По причине этой же болезни у Тошназаровых умер первенец. Потом родилась долгожданная дочка и еще один сын. К сожалению, ни одному из детей не удалось избежать этого диагноза. Заболевание протекает тяжело, нарушается работа всех органов и систем: сердца, печени, почек, начинаются неврологические нарушения. У малышей болезнь стремительно прогрессирует. Камил очень плохо видит, и зрение продолжает ухудшаться. А Камила практически не может передвигаться из-за пареза, у нее установлена гастростома. Чтобы затормозить этот разрушительный процесс, очень важно следить за уровнем кислотно-щелочных свойств крови. Когда баланс нарушается, у детей развивается метаболический криз. Он сопровождается резким ухудшением самочувствия, тошнотой, рвотой, головокружением, ребенок может даже впасть в кому. Это жизнеугрожающее состояние. Каждый такой приступ наносит непоправимый вред здоровью детей. Поэтому врачи рекомендовали родителям приобрести специальный переносной аппарат для измерения кислотно-щелочных свойств крови. Своевременное регулярное измерение этих показателей поможет предотвратить приступы и развитие возможных осложнений. Купить аппарат самостоятельно семья не сможет, он очень дорогой. Единственным выходом для родителей стало обращение родителей за помощью в благотворительный фонд.