Оскар и Катя Фукс — брат и сестра. Оскар старший, Катя младшая. Они живут с родителями в Красноярске и очень любят друг друга. Оскар и Катя обычные дети с обычными детскими интересами, но их родители много лет живут в тревоге и необычных заботах, потому что у их детей — СМА — спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором мышцы постепенно теряют свою функцию, и ребенок слабеет день ото дня, теряя привычные навыки.
Оскар родился в срок, здоровым. До трех месяцев развивался нормально, а после что-то пошло не так. После многочисленных обследований Оскару поставили диагноз. Когда мальчику было 7 лет, его родители решились на второго ребенка. Генетики говорили, что в их случае родить девочку будет абсолютно безопасно. Но ошиблись. Когда Кате исполнился год, ей также диагностировали СМА.
Мы не будем рассказывать о том, как трудно родителям было с двумя тяжелобольными детьми. Ведь сейчас с поддержкой благотворителей фонда «Вера» в их доме нет никакого отчаяния. Катя — просто лучик солнца. Рисует, плавает в бассейне, поет в хоре и обожает старшего брата. Оскар учится в седьмом классе удаленно, любит математику и не любит английский. Обожает природу. И стараниями родителей летом у мальчика есть поездки в деревню, прогулки в лес и на речку.
После курса лекарства «Спинраза», которое посчастливилось получить обоим детям, Кате и Оскару обязательно нужна долгосрочная реабилитация, чтобы поддерживать двигательные навыки. У ребят прогрессирует сколиоз, и им необходимы специальные поддерживающие корсеты, изготовленные ортопедом индивидуально под каждого из детей. А Кате, которая активно растет, дополнительно нужны туторы — приспособления, позволяющеие жестко зафиксировать суставы и замедлить деформацию ног.
Давайте поможем Кате, Оскару и их родителям не останавливаться и продолжать жить и строить планы на будущее. Потому что мы знаем, оно — есть.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
