У Эдуарда редкое генетическое заболевание - прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Суть этого заболевания заключается в том, что ребенок ребенок изначально, казалось бы, рождается абсолютно здоровым и лишь потом, спустя определенное время, можно заметить тяжелые последствия этого диагноза. Все сводится к тому, что первоначально поражаются мышцы тазового пояса и бедер, затем — плеч и спины, а затем и вовсе постепенно наступает обездвиженность.
Сейчас Эдуард все видит и слышит. Но самостоятельно ходить уже не может. Он практически полностью зависит от помощи окружающих.
С учетом того, что синдром Дюшена - относительно редкое генетическое заболевание, детям с таким заболеванием и их родителям нужна профессиональная поддержка узкопрофильных медицинских специалистов, которые бы ответили на волнующие вопросы.
Решением этой проблемы является организация конференции с необходимым специалистами.
Поддержав сбор, вы сможете помочь детям с неизлечимым генетическим заболеванием и их родителям получить консультации медицинских экспертов, помощь психологов, а также возможность начать общение друг с другом!
Да поможет вам Аллах 🤲🏻