Арам с рождения был очень слабым: он почти не двигал ногами и с трудом шевелил руками. Это насторожило и родителей, и врачей, лечивших мальчика. После обследования стало понятно, что причина вялости не инфекция, а редкое генетическое заболевание.
Диагноз Арама – спинальная мышечная атрофия 1 типа. При СМА у ребёнка постепенно слабеют мышцы всего тела. Первый тип – наиболее агрессивный. Арам долго находился в больнице, но благодаря помощи Детского хосписа его удалось забрать домой. К радости всей большой семьи, в которой Арама обычно зовут Арамчиком. Мальчика часто усаживают в специальное кресло, чтобы он мог посидеть рядом со всеми или посмотреть мультфильмы. Но в этом году Араму стало труднее открывать глаза и следить взглядом за предметами, потому что болезнь прогрессирует.
Сейчас Араму 5 с половиной лет. Мальчик дышит с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких: собственные мышцы давно не справляются. Через гастростому он получает питание. В медицинских терминах и процедурах родители мальчика уже разбираются как эксперты. Им действительно нужно знать и уметь многое, ведь от этого зависит, насколько безопасно и хорошо будет Араму.
Чтобы Арам мог жить дома, нужны расходные материалы для его медицинского оборудования, питание, подходящее мальчику, лекарства и средства гигиены. Мы открываем сбор, чтобы приобрести Араму всё необходимое.
