3 февраля 2025 года в семье Халиловых родилась долгожданная дочка. Беременность проходила спокойно, ничто не предвещало беды, но малышка Нубар появилась на свет с редким генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом (БЭ).
При этом диагнозе кожа настолько ранима, что может повредиться даже от легкого прикосновения или собственного движения. Пациентов с БЭ образно называют «бабочками». Малышка растет, учится тянуться к игрушке, скоро начнет переворачиваться и ползать – каждый новый шаг может привести к травме.
При буллезном эпидермолизе правильная терапия и уход с первых дней жизни снижают риск тяжелых осложнений в будущем. Нубар необходимы специальные атравматические повязки и мягкие бинты, которые защищают ее как вторая кожа, а еще специальные мази и кремы. Все это стоит дорого и требуется малышке каждый день. Аналогичная помощь требуется и Ойше – маленькой «бабочке».
При должном уходе «бабочки» могут жить активной и полной жизнью, как и все дети – играть, познавать мир, очно учиться в школе.
Поможем малышкам расти с улыбкой, а не со слезами, им очень нужна наша поддержка
Субхан Аллах, сладенький, пусть терпение этого испытания будет тяжёлым на весах благих деяний в Судный день у всех кто им поражён и их опекунов, и поможет войти в Фирдаус без расчёта, амин.