Трехлетняя Альфия не говорит, но, по словам мамы, всех узнает и все понимает. А еще – все время улыбается. Несмотря ни на что. У Альфии обнаружили болезнь – редкую генетическую патологию иммунитета, синдром Айкарди-Гутьеррес.
Это системное заболевание, которое поразило мозг, кожу, печень, щитовидную железу и другие органы Альфии. Девочка не может держать голову, сидеть, ходить, разговаривать и почти не спит – нервная система сильно повреждена.
Сейчас невероятно важно подобрать для малышки эффективную и безопасную терапию, чтобы стабилизировать ее состояние и улучшить качество жизни. Для этого врачам необходимы результаты дорогого генетического анализа, который исследует семейный геном. Он покажет, в каком именно гене произошла поломка и от кого из родственников она передалась.
Дорогие туберы! Мы открываем сбор средств, чтобы оплатить эту важную диагностику для Альфии и еще четырех детей с похожими иммунными расстройствами. Давайте вместе поможем врачам вылечить наших маленьких подсолнухов.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
