Летом Ясмине исполнится 3 года. Она ведёт активную жизнь: играет с детьми на площадке, рисует, поёт. Девочка уже всё понимает и многое может сказать, но, когда она только родилась, прогнозы врачей были очень тревожными.
У Ясмины буллезный эпидермолиз (БЭ) — редкое наследственное заболевание. Из-за генетической мутации в организме не вырабатываются белки, сшивающие воедино слои кожи. Поэтому даже легкого прикосновения достаточно для появления пузырей и ран. В тяжелых случаях болезнь поражает и слизистые оболочки. У Ясмины именно такой случай. «Первый год жизни я вспоминаю как страшный сон», — говорит мама. — Пузыри были по всему телу и даже на языке».
К счастью, в жизни Ясмины появился фонд «Дети-бабочки». Специалисты научили родителей правильно ухаживать за кожей, и помогли наладить обеспечение необходимыми перевязочными средствами. Это дало возможность Ясмине жить без боли, развиваться и познавать мир вокруг.
Повязки при БЭ особенные — многослойные, атравматические, они защищают кожу и помогают предотвратить тяжелые осложнения, такие как сращение пальцев. «Перевязки долгие и болезненные, но дочка терпит их как маленький боец», — рассказывает мама.
Сейчас Ясмине необходимо пополнить запас перевязочных материалов, ведь они нужны ей ежедневно. Помочь — значит дать малышке возможность продолжать жить жизнью обычного ребенка.
