Максиму скоро 13, он учится в 6 классе, занимается спортом, старается жить обычной жизнью, насколько это возможно, когда у тебя в медицинской карте тяжелый диагноз - эпидермолитический ихтиоз. Это орфанное (редкое) генетическое заболевание, чьи главные симптомы - неспособность кожи удерживать влагу и нормально отшелушиваться.
Редкие генетические заболевания кожи затрагивают и другие органы, и системы: зрение, слух, иммунная система, ЖКТ, опорно-двигательный аппарат - иногда всё сразу. Поэтому таким пациентам как Максим необходимо регулярное наблюдение целой команды специалистов. Причем, в медицинских центрах, где действительно разбираются в специфике редких диагнозов.
Фонд «Дети-бабочки» организует для своих подопечных госпитализации в ведущие федеральные педиатрические учреждения страны. Там проводят обследования, купируют обострения, подбирают наружную и системную терапию, корректируют сопутствующие заболевания, при необходимости проводят молекулярно-генетическую диагностику.
А после лечения детям нужна реабилитация, чтобы закрепить результат. Наши подопечные проходят её в санаториях Управления делами Президента РФ в Крыму, Подмосковье и Сочи: с ЛФК, физиотерапией, различными поддерживающими процедурами для кожи.
Но всё это начинается с самого простого и базового - дороги. Мы открываем сбор на проезд к месту госпитализации и реабилитации и обратно для Максима и ещё двоих подопечных фонда - «бабочек» и «рыбок», а также одного сопровождающего взрослого для каждого подопечного.
Давайте поможем Максиму и другим детям добраться туда, где им могут помочь. Это путь к стабилизации состояния, к развитию, к возможности жить не только между обострениями и больницами.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
