11-летний Егор живёт с редким диагнозом - синдромом Нетертона. Это тяжёлая форма ихтиоза – орфанного (редкого) генетического заболевания, при котором нарушены барьерные функции кожи: она не удерживает влагу, легко воспаляется, шелушится, становится уязвимой для инфекций и подверженной системным аллергическим реакциям.
Егор родился в коллодийной мембране - плотной плёнке, похожей на целлофан. Это важный симптом для диагностики ихтиоза, коллодийную мембрану нельзя удалять – она отшелушивается сама в течение нескольких недель, но врачи в роддоме этого не знали. Врачи удалили мембрану, и в жизни Егора началась больничная эпопея. Довольно скоро стало понятно: это не временное состояние, а диагноз, с которым придётся учиться жить. Первые годы семья наблюдалась в разных клиниках, подбирала уход, средства, терапию. Это был долгий и сложный путь.
Сегодня Егор растёт обычным мальчиком - ходит в школу, общается, задаёт вопросы, учится принимать свою внешность и жить с особенностями своего состояния, ведь его кожа требует ежедневного многоступенчатого ухода.
Это не косметика и не «комфорт», а жизненная необходимость - «внешний барьер», который компенсирует утраченные функции кожи. Егору необходимо регулярно использовать специальные очищающие, увлажняющие, восстанавливающие и защитные кремы и мази, и фонд «Дети-бабочки» открывает сбор, чтобы у мальчика было все необходимое. Чтобы спутниками его детской жизни были не боль и зуд, а забота и поддержка.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
