У Абдулвосе буллезный эпидермолиз (БЭ) редким генетическим заболеванием кожи. При этом диагнозе не вырабатываются белки, которые «сшивают» между собой слои кожи, и любое неловкое движение или даже неудобная одежда могут привести к травме. Из-за такой уязвимости пациентов образно называют «бабочками».
В тяжелых случаях болезнь поражает, не только кожу, но и слизистые. Из-за постоянных травм при глотании у Абдулвосе произошло сужение пищевода, он может есть только блендированную пищу. Заболевание затронуло и слизистые глаз: зрение мальчика снижено до 20%, яркий дневной свет причиняет ему боль, иногда он вынужден по несколько дней находиться в затемненной комнате. Ему тяжело бывать в людных местах, но дома он с удовольствием играет с сестрой, смотрит мультики и сидит в телефоне. Абдулвосе учится дистанционно и мечтает ходить в школу, как другие дети.
БЭ - неизлечимое заболевание, но жизнь «бабочки» можно сделать легче. Для этого ежедневно нужны специальные перевязки и уходовые средства. Это многослойная система защиты кожи, снижающая боль, риск инфекций, осложнений и новых повреждений.
Фонд «дети-бабочки» открывает сбор на атравматические повязки и средства ухода для Абдулвосе. Они помогут защитить его кожу, снизить боль и дать ему возможность жить не в режиме преодоления, а в режиме детства.
Пусть Аллах поможет Абдулвосу в лечении 🤲🙏
Мамин 💔пусть Аллах поможет
Пусть Аллах поможет и исцелит, Амин!