Билеты к врачу для детей с редкими генетическими заболеваниями

Редкие Дети

Фонд • Челябинская область

Дети с редкими генетическими заболеваниями неразрывно связаны с федеральными медицинскими центрами — именно там сосредоточен наибольший опыт диагностики и ведения таких состояний. Этой весной четверо наших редких ребят летят за помощью, которую не найти рядом с домом. Одна поездка — чтобы скорректировать гормональный фон при ультраредкой мутации, с которой живёт ребёнок с рождения. Вторая поездка — чтобы впервые получить план работы с синдромом Ретта и подобрать терапию при эпилепсии. Третья поездка — чтобы затормозить прогрессирование редкого неврологического состояния, которое с возрастом только усугубляется. Четвертая поездка — чтобы подготовиться к операции, которая поможет ребёнку дышать ночью и пойти в школу. Каждая из этих поездок — не просто визит к врачу. Это шаг к лучшей жизни, который семья не может сделать в одиночку. Помогите нашим редким ребятам добраться до помощи — поддержите сбор на авиабилеты для детей и их мам. Будьте рядом!