Ульяна закончила первый класс, учится не обращать внимания на любопытные взгляды, отвечать на бестактные вопросы и оставаться жизнерадостной несмотря на трудности.
У девочки синдром Нетертона: кожа отличается сухостью, шелушением, трещинами и краснотой. При рождении диагноз поставили не сразу, выявили и другие заболевания. Врачи предупреждали: «Готовьтесь морально, ваш ребёнок может не выжить».
Но Ульяна справилась. Она любит гулять, кататься на велосипеде и самокате, занимается танцами, зимой ходит на каток. Диагноз накладывает ограничения: нарушена терморегуляция, противопоказаны активные занятия спортом, нельзя заводить питомца из‑за аллергии.
Каждое утро — увлажнение кожи: ванны со специальными гелями, лосьонами, обработка эмолентами несколько раз в день. Расход средств большой, стоимость высокая, маме, воспитывающей двоих детей, такие траты не по силам.
Фонд «Дети‑бабочки» помогает семье несколько лет. Открываем сбор на увлажняющие средства, кремы и шампуни для Ульяны.
Ваша поддержка позволит девочке радоваться детству без боли и дискомфорта!
51 698
64 200
Пусть Аллах поможет Ульяночке🤲🙏
128 293