Ульяне с редким генетическим диагнозом нужны средства для ухода за кожей

Дети-бабочки

Фонд • Москва

Ульяна закончила первый класс, учится не обращать внимания на любопытные взгляды, отвечать на бестактные вопросы и оставаться жизнерадостной несмотря на трудности. У девочки синдром Нетертона: кожа отличается сухостью, шелушением, трещинами и краснотой. При рождении диагноз поставили не сразу, выявили и другие заболевания. Врачи предупреждали: «Готовьтесь морально, ваш ребёнок может не выжить». Но Ульяна справилась. Она любит гулять, кататься на велосипеде и самокате, занимается танцами, зимой ходит на каток. Диагноз накладывает ограничения: нарушена терморегуляция, противопоказаны активные занятия спортом, нельзя заводить питомца из‑за аллергии. Каждое утро — увлажнение кожи: ванны со специальными гелями, лосьонами, обработка эмолентами несколько раз в день. Расход средств большой, стоимость высокая, маме, воспитывающей двоих детей, такие траты не по силам. Фонд «Дети‑бабочки» помогает семье несколько лет. Открываем сбор на увлажняющие средства, кремы и шампуни для Ульяны. Ваша поддержка позволит девочке радоваться детству без боли и дискомфорта!