Тамерлану 6 лет. Сразу после рождения он попал в реанимацию на ИВЛ, где началась его борьба за жизнь. Врачи выставили диагнозы: тяжелое поражение мозга и эпилепсия. До сих пор он не может сидеть, говорить или спокойно лежать из-за болезненных судорог и спастики. У него фармакорезистентная эпилепсия, которую не берут обычные препараты.
В 2025 году Тамерлану установили баклофеновую помпу, специальное устройство, подающее лекарство сразу в спинной мозг, чтобы снизить спастику. Появились улучшения! Мальчик стал чувствовать себя лучше, и семья теперь чаще ходит с ним на прогулки.
Тамерлан многое понимает и чувствует, он любит быть рядом с близкими и наблюдать за происходящим.
Родители не опускают руки и продолжают обследования, реабилитацию и поиск лечения. Сейчас Тамерлану надо регулярно проходить видео-ЭЭГ мониторинг для контроля патологической активности мозга.
Недавно проведенный анализ «секвенирование экзома» не дал точного ответа о причине заболевания. Поэтому врачи рекомендуют провести углубленное генетическое исследование, чтобы точно определить причину заболевания и понять, является ли оно наследственным и подобрать оптимальную терапию.
