В возрасте 1,5 месяцев у Ромы обнаружили порок сердца. Ему провели операции, после которых развитие замедлилось. А в 3 года случился первый сильный приступ. Так началась череда обследований: ЭЭГ, консультации неврологов - и диагноз: эпилепсия.
В связи с приёмом лекарств у Ромы появился СДВГ: ему трудно контролировать эмоции и концентрировать внимание. Из-за неусидчивости сложно заниматься с логопедом.
Сейчас Роме 5 лет. Внешне он обычный мальчик: любит машинки, тянется к другим детям на площадке. У него есть младший брат Сёма и огромный кот мейн-кун по кличке Арес. Всей семьёй они любят гулять на природе, у реки.
Рома очень хочет ходить в детский сад, играть с другими детьми, но из-за непредсказуемых приступов лишён такой возможности. Жизнь семьи полностью выстроена вокруг лечения и безопасности Ромы. Прогулки — только в тихом парке, где меньше риска, что приступ спровоцирует резкий звук или яркий свет.
Под вопросом и учёба в школе: если удастся добиться ремиссии, можно будет попробовать обычный класс.
Врачи настоятельно рекомендуют Роме полное секвенирование экзома - генетическое исследование для постановки точного диагноза и корректировки лечения. Именно этот анализ может подарить Роме шанс на обычную жизнь.
