С самого рождения у Даши были очень слабые мышцы и не было никаких рефлексов. Невролог, наблюдавший девочку, предполагал, что у Даши СМА, но в 2 месяца малышке провели сложное генетическое исследование, которое выявило немалиновую миопатию. Это редкая врожденная или наследственная болезнь мышц, когда в мышечных волокнах появляются аномальные нитевидные и палочковидные белковые структуры.
В 3 года Даша резко впала в кому. Полтора месяца малышка провела в реанимации, когда пришла в себя, оказалось, что Даша не может самостоятельно дышать и кушать. Сначала ей установили трахеостому, затем перевели на ИВЛ и установили гастростому.
«Сейчас Даше 10 лет и она учится на дому в коррекционной школе, сама научилась произносить слова и общаться. Очень любит гостей и хорошо рисует. Несмотря на своё состояние, она очень аккуратная и любит, чтобы все вещи были на своих местах», - рассказывают про дочку родители.
Из-за своего диагноза Даша не может сидеть и не может выпрямлять ноги. Обычные инвалидные кресла ей не подходят, поэтому папе пришлось смастерить специальное кресло из коляски и передвижного столика, чтобы девочка могла в нем лежать.
Специальные коляски стоят дорого, получить такую за счет государства невозможно, так как бесплатно выдаются только стандартные коляски для сидячих пациентов. Мы открываем сбор на специальное кресло для Даши и просим вас помочь девочке
Проверено Tooba
Проверено Tooba
