Руслану 25 лет. Юридически он уже совсем взрослый, но из-за детского церебрального паралича и редкого генетического заболевания — синдрома Жубера — у парня есть сильные нарушения в развитии. При этом он активно двигается: ползает по комнате, которая полностью оборудована для его комфорта.
Последние четыре года Руслан получает лечебное питание, потому что обычная еда перестала усваиваться и вызывала спазмы.
Мама Руслана рассказывает: «Раньше он ел, как все. Я ему делала котлетки, перетёртые в маленькие кучки. Борщ толкла толкушечкой. А потом у него внезапно начал сильно болеть живот. Он так кричал, плакал…»
Врач посоветовал перейти на энтеральное питание — специальные питательные смеси. Благодаря этому приступы боли прекратились, Руслан успокоился. И маме тоже стало легче: «Доктор подобрал калораж, чтобы получался полноценный обед. С обычной едой сложно рассчитать калории. Бывало, что его уже пора кормить, а он отказывался. Я переживала, что он голодный. Начинала угадывать, что ему захочется, полночи не спала, бегала и предлагала разную еду.
Сейчас сын ест каждые три часа. Как маме, мне, конечно, стало спокойнее. И вокруг кормления у нас даже сложился особый ритуал. Я обязательно делаю ему массаж рук и целую каждый пальчик».
Чтобы такие моменты спокойствия и любви бывали чаще, фонд «Вера» закупает лечебное питание для семей.
Тяжелобольной ребёнок или взрослый чаще всего может получить лечебное питание от государства бесплатно. Но для этого семье нужно пройти ряд бюрократических процедур — и процесс обычно затягивается на месяцы. Пока юристы «Веры» помогают семье собрать документы и добиться положенного питания, фонд покупает его запас.
Сейчас такая поддержка нужна не только Руслану и его маме, но и десяткам других семей. Поддержите сбор фонда «Вера», и тогда мы вместе подарим им больше спокойных моментов — без боли, без страха, без бессонных ночей.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
