Улыбчивой Соне из Краснодара 10 лет. Девочка родилась с синдромом Дауна. До четырех месяцев малышка хорошо набирала вес, развивалась с небольшим отставанием, но постепенно ситуация стала ухудшаться. Когда Соне было 3 года, в один из дней после дневного сна она вдруг перестала дышать. Скорая отвезла ребенка реанимацию. Сделав МРТ, врачи выяснили причину отставания — врожденный порок развития краниовертебрального перехода — места соединения черепа с шейным отделом позвоночника. В Краснодаре Соне провели сложнейшую операцию и поставили трахеостому, чтобы девочка перестала задыхаться.
Соня не двигается и не говорит, но иногда может чуть-чуть шевелить ручками и ножками. Она любит смотреть мультфильмы и слушать музыку. Много улыбается. Девочка живет вместе с родителями, она — любимая “доча” мамы и папы. Родители души не чают в своей солнечной крошке. Им очень важно, чтобы ей не было больно и плохо, ведь жаловаться она не может.
Врачи очень долго не могли подобрать лечебное питание: пробовали разное, но оно не усваивалось. У ребенка вздувался животик, была отрыжка. Наконец нашли то, которое подошло. С тех пор Соня получает его через зонд два раза в день, утром и вечером. С этого момента девочка, наконец, начала прибавлять в весе.
Фонд “Вера” поддерживает Соню и помогает с покупкой питания с 2017 года. Сейчас родители очень переживают, что могут случиться перебои с поставками. Для того, чтобы в течение полугода семья была спокойна, нужно купить 180 банок лечебной смеси. По договоренности с поставщиком смесь смогут привезти в июне.
Мама Света написала про дочь такое четверостишие:
Какое счастье тебя касаться,
Сладким дышать твоим ароматом,
Твоей улыбке в ответ улыбаться.
Да, всё не просто, но будь с нами рядом.
Давайте поможем им быть рядом как можно дольше!
Проверено Tooba
Проверено Tooba
