Элладе было два года, когда родители обратили внимание на изменение ее поведения. Не раздумывая обеспокоенная мама отвела ее к педиатру. Девочке назначили МРТ обследование головного мозга, анализы крови, в том числе и генетический. Так был установлен диагноз «множественная сульфатазная недостаточность с ихтиозом».
Это редкая сложная генетическая прогрессирующая патология, которая приводит к деформации костей и суставов, тяжелым неврологическим расстройствам, физической и умственной отсталости. Кожа Эллады превращается в чешуйки, сильно шелушится, доставляя не только дискомфорт, но и боль.
Медицина может предложить только специальное питание, физиотерапевтические процедуры и средства для постоянного ухода за кожей, немного облегчающие состояние Эллады.
Большую пользу приносят ежегодные процедуры в санатории: специализированный массаж, специальные водные и грязевые процедуры.
Мы с вами можем помочь семье отвезти девочку на процедуры и немного отдохнуть вместе с ней.
Альхамдулиллях 🤲