О болезни Марьям, буллёзном эпидермолизе, её мама узнала не сразу. Когда девочка родилась, единственным признаком заболевания были небольшие пузырьки на носу. Они появлялись снова и снова, лопались, оставляя после себя раны. С каждым днём их становилось всё больше.
Верный диагноз Марьям поставили позже. Врачи объяснили маме девочки, что при буллёзном эпидермолизе кожа становится хрупкой, травмировать её может соприкосновение с одеждой и обувью, неосторожное движение. Это значит, что для ребёнка с таким диагнозом становятся практически недоступными многие привычные занятия, например, рисование, лепка, подвижные игры, прогулки и даже объятия.
Несмотря на такие ограничения из-за болезни, Марьям ни в чём не хочет отставать от других детей: с удовольствием учится писать, повторяет за старшей сестрой задания по подготовке к школе, рисует, занимается гимнастикой и в свои 5 лет уже садится на шпагат.
Чтобы все эти занятия были для Марьям безопасными, нужно защитить её чувствительную кожу. В этом помогают перевязки с использованием специальных медицинских средств и эластичных дышащих бинтов, которые не прилипают к ранам на коже, а наоборот, способствуют их заживлению.
Перевязочные материалы, антисептики и медикаменты требуются девочке каждый месяц. Для её семьи это самая большая статья расходов. На 221 000 рублей можно купить для Марьям всё необходимое для перевязок на 2 месяца. Благодаря вашей помощи, Марьям может прожить эти 2 месяца без боли, занимаясь своими любимыми делами.
