Рабият 18 лет, и с рождения она живет с редким генетическим заболеванием — буллезным эпидермолизом (БЭ). Ее кожа настолько ранима, что любое прикосновение может стать причиной серьезной травмы.
С самого детства фонд «Дети-бабочки» оказывает Рабият необходимую помощь: организует госпитализации, обеспечивает перевязочными средствами и даже устраивает стоматологическое лечение, которого нет в ее регионе.
С годами болезнь не отступает, напротив: накапливаются последствия осложнений. У Рабият сростаются пальцы, это часто происходит у пациентов с тяжелыми формами БЭ. Руки подвергаются по жизни особым нагрузкам, поэтому страдают сильнее всего. Раньше Рабият выкладывала картины из алмазной мозаики и много вязала, сегодня она может об этом только мечтать. Многие привычные действия — взять ложку, почистить зубы — стали для девушки практически невозможными.
Эти осложнения можно замедлить с помощью регулярных перевязок с применением специальных атравматических материалов, но взрослым пациентам государство их не предоставляет.
Давайте вместе поможем Рабият жить без боли!
Садака