У маленькой Манисы серьёзный взрослый взгляд и в то же время озорная детская улыбка, которой просто невозможно не улыбнуться в ответ.
Кажется, будто жизнь этой девочки, такая же как и у ее сверстников: любящая семья, друзья и любимые игрушки. Поверить в то, что каждый день она испытывает сильную боль – просто невозможно.
Эту боль Манисе причиняет её кожа, тонкая и ломкая, как крыло бабочки. Такой она стала из-за болезни – дистрофического буллёзного эпидермолиза. Самое больное место – кожа. Раны на ней образуются из-за чего угодно – неосторожного прикосновения, удара или падения.
Чтобы просто порисовать или сделать аппликацию, Манисе надо обязательно перебинтовать каждый пальчик, потому что даже от лёгкого трения о карандаш или фломастер на нём может появиться пузырёк, а на его месте – рана. Если во время аппликации к руке случайно прилепится цветная бумага с клеем, оторвать её можно будет только вместе с кожей...
Дети-бабочки – так называют малышей с таким редким, как у Манисы, диагнозом. Их жизнь с раннего возраста зависит от правильного ухода за кожей и контроля состояния всего организма, потому что, увы, буллёзный эпидермолиз поражает не только кожу.
Именно по этой причине важно регулярно делать анализы и обследования, иметь доступ к консультациям квалифицированных врачей и набор правильных средств для ухода. Все это помогает предотвратить ухудшение состояния.
Помочь семье Манисы и её родителям готова патронажная служба фонда «Дети-бабочки».
Фонд “Дети-бабочки” уже десять лет помогает детям с буллезным эпидермолизом поддерживать здоровье и жить полноценной жизнью с минимумом ограничений.
Медицинские специалисты выездной патронажной службы фонда имеют большой практический опыт работы с этим заболеванием и знают ответы на все вопросы об особенностях жизни и здоровья особо нежных пациентов. Поэтому патронажная служба фонда — по-настоящему уникальная команда.
Они привезут с собой медикаменты, особые фиксирующие повязки и бинты. Проведут осмотр, возьмут необходимые анализы, дадут рекомендации по питанию и, конечно, скорректируют для мамы Манисы, уход.
Чтобы врач и медсестра патронажной службы как можно быстрее приехали к Манисе, нужно 297 768 рублей. Этой суммы хватит на оплату дороги специалистов и покупку комплекта перевязочных средств и медикаментов, которых хватит девочке на 1,5 месяца.
Семья Манисы и сама девочка очень ждут медиков. Давайте же объединимся и поможем маленькой Манисе вовремя получить необходимый ей объем помощи.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
