У Егора орфанное заболевание. Ему нужны средства для ухода за кожей!

Егору 11 лет, у него эпидермолитический ихтиоз, тяжелая форма — редкое генетическое заболевание, при котором кожа не может удерживать влагу. У мальчика такая форма болезни, когда сильная сухость и шелушение сочетаются со склонностью кожи к травмам даже при легком механическом воздействии. «Когда Егор только начинал ползать и ходить, все ноги были в ранах», — вспоминает мама. Егор учится в коррекционной школе, легко находит общий язык с одноклассниками, и вообще он добрый и открытый парень. Но болезнь ежедневно ограничивает привычную жизнь: из-за нарушений терморегуляции Егор тяжело переносит жару, у него быстро возникает перегрев, появляются слабость и одышка. У него тяжелая аллергия на шерсть, и даже любимицу-кошку пришлось отдать — мальчик до сих пор с грустью вспоминает об этом. А еще в декабре 2024 года Егор перенёс кожную инфекцию, после которой состояние кожи так и не удалось стабилизировать. Мы собираем средства на перевязочные материалы, увлажняющие и смягчающие уходовые средства, которые позволят поддерживать кожу мальчика в удовлетворительном состоянии, избегать новых травм и воспалений. Для Егора это единственная возможная на сегодня терапия. Поддержим Егора, чтобы в его жизни было меньше ограничений и боли!