Нурайнат 15, у нее буллёзный эпидермолиз – редкое (орфанное) заболевание кожи. Из-за генетической поломки любое даже легкое прикосновение к коже девочки может привести к образованию пузырей и ран. Таких пациентов образно называют «бабочками».
С самого рождения Нурайнат нуждается в ежедневных перевязках, которые защищают ее как вторая кожа. Это единственная на сегодня доступная ей и многим другим бабочкам схема ухода, помогающая максимально нивелировать проявления болезни.
Обычные жесткие бинты Нурайнат не подходят – они прилипают к ранам и только усугубляют повреждения кожи. Нужны специальные сетчатые повязки с силиконовым покрытием, салфетки и мази, которые помогают защищать кожу, уменьшают риск осложнений и делают уход менее болезненным. Без регулярных перевязок нормальная жизнь для «бабочки» невозможна.
Нурайнат любит рисовать и гулять у моря, но с годами делать все это ей становится сложнее: из-за болезни пальцы на руках и ногах срослись, и это затрудняет и передвижение, и мелкую моторику.
Семья Нурайнат сталкивается с серьезной финансовой нагрузкой: расходы на повязки и мази превышают их скромные возможности. Сейчас девочке очень нужна помощь — ее запас перевязочных и уходовых средств подходит к концу.
🙏
❤️