У Ромы синдром Ди Джорджи — генетическое заболевание, при котором нарушается эмбриональное развитие тканей и появляются врожденные пороки органов. Сразу после рождения он перенес две операции на сердце, через несколько месяцев – еще одну. После нее малыш не мог самостоятельно дышать, ему установили трахеостому. Полгода Рома провел в реанимации, все это время врачи пытались найти причину почему мальчик не дышит самостоятельно. Оказалось, у Ромы развилась легочная гипертензия. Прогнозы были неутешительные: ребенок будет всегда на ИВЛ и не сможет сам ходить.
В феврале 2023 года Рома постепенно начал дышать сам, без ИВЛ, хоть и с поддержкой кислородного концентратора. Занятия с логопедом научили его глотать и пить воду. А в декабре прошлого года произошло настоящее новогоднее чудо – Рома начал ходить.
Несколько дней назад мальчику убрали трахеостому, теперь Рома дышит сам, ему больше не нужны аппараты.
Конечно, Роме еще предстоит лечение: новая операция на сердце и удаление гастростомы. Но прежде нужна реабилитация, так как из-за долгого ношения трахеостомы у мальчика сохраняется паралич надгортанника и голосовых связок.
Мы открываем сбор на оплату реабилитации для Ромы и просим вас поддержать мальчика. Давайте вместе поможем ему сделать еще один шаг к счастливому детству без больниц.
Давайте поможем малышу
Все получится, малыш 💫