Ульяна появилась на свет в апреле 2021 года. Еще на третьем скрининге врачи обнаружили у плода пороки развития конечностей, а уже после рождения стало понятно, что у девочки целый комплекс проблем со здоровьем.
Месяц в патологии новорождённых ушёл на то, чтобы Ульяна окрепла, научилась питаться самостоятельно и прошла обследования. После выписки семья продолжила поиски причин состояния девочки: Ульяна медленно росла, плохо набирала вес, а затем к этому прибавилось постоянное шелушение кожи. Полный генетический анализ выявил у девочки редчайший синдром, затрагивающий костную систему, рост, зрение, кожу и повышающий риски серьёзных заболеваний. Одним из его проявлений оказался ихтиоз – диагноз, при котором кожа не может нормально отшелушиваться и не в состоянии удерживать влагу.
Кожа при ихтиозе пересушена, стянута, она зудит, шелушится и покрывается болезненными трещинками, через которые легко попадает инфекция. Из-за зуда Ульяна часто расчесывает себя до крови, и это снова запускает круг воспаления и боли. Чтобы защитить ее кожу, необходим ежедневный многоступенчатый уход: мягкое очищение, интенсивное увлажнение и специальные противовоспалительные средства.
Несмотря на тяжёлый диагноз, Уля - активный, жизнерадостный ребёнок. Она любит рисовать, клеить наклейки, «готовить» на своей маленькой кухне и смотреть «Машу и Медведя». Радуется шоколадке, мороженому и новым игрушкам - как и любой ребёнок.
Мы собираем средства на кремы, мази и эмульсии, без которых Ульяне невозможно чувствовать себя комфортно в своей коже. В наших силах облегчить её состояние и подарить ей жизнь без боли и постоянного мучительного зуда.
Малышка, пусть Всевышний исцелит наилучшим исцелением💔
Пусть Аллах облегчит 🤍
Дай Аллах здоровья ❤️😘
Пусть всевышний исцелит Дай Аллагь Скорейщего выздоровления 🤲