Лиде 1 год и 3 месяца, она появилась на свет с редким и неизлечимым генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом. При этом диагнозе кожа не выполняет свою главную функцию - защитную. Она буквально расслаивается от любого воздействия – прикосновений, трения об пеленки и даже от маминых объятий. Пациентов с БЭ образно называют «бабочками».
Маленькая «бабочка» Лида живет с родителями и двумя сестрами. Беременность у мамы проходила спокойно, но сразу после рождения стало ясно: у малышки проблемы. На руках, ногах и во рту у нее появились раны. Так семья впервые услышала словосочетание «буллезный эпидермолиз».
Лечения как такового от этой болезни не существует, но кожу Лиды можно защитить мягкими многослойными повязками и уходовыми средствами – антисептики, кремы. Если ежедневно правильно защищать кожу Лиды, девочка сможет жить обычной детской жизнью, пусть и с некоторыми ограничениями.
Мы собираем средства на уходовые средства для Лиды. Пожалуйста, поддержите маленькую «бабочку», пусть в ее жизни будет меньше боли и больше спокойных дней. Пусть она растет, исследует мир вокруг себя и радуется жизни.
❤️