Исмоилу 11 лет. Он любит компьютерные игры, как и многие мальчишки его возраста. Разница между ним и другими ребятами в том, что у Исмоила редкий диагноз – буллезный эпидермолиз (БЭ). Из-за генетической поломки у него не вырабатываются белки, которые «сшивают» между собой слои кожи. В результате любое неосторожное прикосновение может привести к травме. Из-за повышенной уязвимости кожных покровов таких людей, как Исмоил, называют «бабочками».
При той форме БЭ болезнь поражает не только кожу, но и слизистые оболочки, особенно во рту и пищеводе. Исмоилу трудно нормально есть. Одновременно с этим через повреждённую кожу его организм постоянно теряет воду, белки, железо. Эти потери невозможно восполнить обычным питанием. В результате развивается белково-энергетическая недостаточность, замедляется физическое развитие.
Помощь здесь - два звена одной цепи: специальные атравматические перевязочные материалы и лечебное питание с повышенным содержанием белка и калорий. Повязки защищают кожу, уменьшают количество ран, снижают потери белка и жидкости. Лечебное питание помогает компенсировать дефициты, поддерживает иммунитет, дает организму ресурсы на рост и заживление. Одно без другого не работает.
Фонд «Дети-бабочки» открывает сбор на перевязочные и уходовые средства, а также на лечебное питание для Исмоила, чтобы болезнь в меньшей степени определяла его дальнейшую жизнь.
Давайте вместе поможем Исмоилу пройти этот важный этап.
❤️