Никакое лечение не помогало Захару справиться с эпилепсией. В семье боялись яркого света, телевизора, громких звуков, жили в полумраке и старались не вызвать у ребенка сильных эмоций. Смех, плач, шум миксера, хлопок двери провоцировали приступ, который заканчивался реанимацией и комой.
Жизнь ребенка изменилась после консультации у французского профессора Шарлотты Драве. У Захара оказался редкий вид эпилепсии, который описала врач: он даже назван ее именем – синдром Драве. Она назначила мальчику препарат Диакомит (Стирипентол), и приступов больше не было.
Семья начала жить, в комнаты пустили свет, Захар пошел в школу и стал мечтать стать программистом. Но с каждым годом покупать лекарства для семьи становится все труднее. Препарат не зарегистрирован в России, его приходится заказывать и покупать заграницей с запасом хотя бы на год.
И маме приходится иди на риск, чтобы растянуть лекарства на более долгий срок. Препарат показан в дозировке 2000 мг, но мама дает 500 мг. На сниженной дозировке приступы есть, но не сильные, без потери сознания, реанимации и ухода в кому. И все равно они рано или поздно заканчиваются – как сейчас.
Запас препарата на год будет стоить 179 828 рублей. Помогите Захару продолжить лечение в соответствии с рекомендацией врача, и не рисковать своей жизнью!
