Амине 2 года. Обычно в этом возрасте дети начинают говорить и активно изучают мир вокруг себя. Амина же только учится удерживать голову и издавать новые звуки.
У девочки – раннее органическое поражение головного мозга. Она родилась на 28 неделе и первые недели своей жизни провела в реанимации на аппарате ИВЛ, а через некоторое время произошло кровоизлияние в мозг.
За первый год своей жизни Амина перенесла множество серьезных операций. После первой из них у девочки начались судороги, а в феврале прошлого года Амине диагностировали синдром Веста. Это тяжелая форма детской эпилепсии.
Врачи долго пытались подобрать для Амины противосудорожную терапию, которая смогла бы остановить мучительные спазмы. Амине подошел только один препарат – «Сабрил». Он не зарегистрирован в России и, хотя его возможно получать бесплатно по решению врачебной комиссии, семья девочки не смогла добиться льготно обеспечения. Амине предлагают только российские аналоги, но, как говорят родители, они не помогают с приступами, а наоборот усиливают судороги.
Мы открываем сбор на покупку 18 упаковок «Сабрила» для малышки Амины. Этого запаса хватит на ближайшие полгода. Пожалуйста, поддержите девочку и ее семью
Проверено Tooba
Проверено Tooba
