Байару - молодая девушка с Алтая. Возможно, именно красота горных хребтов и рек дала толчок её необычному хобби - она мастерит поделки из отходов: спасая уникальную природу этого региона, она превращает в произведения искусства пластиковые бутылки, крышки, бумажки и прочие отходы. А ещё так девушка находит способ скрыться от своей болезни.
Вот уже 20 лет она живет, как “бабочка”. Так называют людей с редкой генетической поломкой, буллезным эпидермолизом. Из-за этого недуга кожа Байару стала хрупкой и нежной, как крылья тех самых бабочек. Любое неосторожное движение может обернуться серьезной травмой - сначала на коже появляются небольшие вздутия, которые оборачиваются болезненной, незаживающей раной.
Чтобы избежать боли, девушке приходится защищаться от окружающего мира - для этого необходимы специальные перевязочные средства и кремы, которыми нужно постоянно обрабатывать кожу. Это дорогостоящие препараты, на которые уходит большая часть сбережений семьи.
У Байару - дистрофическая форма БЭ, болезнь дала серьезные осложнения. Сейчас она не может ходить и ей необходимы ортезы - это специальные устройства, разработанные под нужды девушки.
Ваша помощь необходима, чтобы дать девушке возможность ходить и приобрести дорогостоящие устройства - а фонд “Дети-бабочки” отправит на Алтай и коробку с перевязками и кремами.
Рамадан Карим
🙏🏻
Рамадан Карим