Сегодня вечером 10-летний Саша Климушкин сядет с бабушкой за партию в шахматы. Найти достойного соперника своего возраста для него - задача не из легких, все-таки, он уже три года как учится этой игре.
Впрочем, лавры гроссмейстеров мальчика не сильно манят. Его мечта - победить в партии со своей болезнью. У Саши - буллезный эпидермолиз. Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа перестает выполнять одну из своих основных функций и не защищает человека. Она становится хрупкой, как крылья бабочки - поэтому пациентов с таким диагнозом и называются “бабочками”. Их коже самой требуется особая защита: любое неосторожное движение может привести к серьезной травме. Сначала появятся небольшие пузырьки, которые неизбежно превратятся в болезненные раны, с которыми крайне трудно справиться.
И поставить мат противнику в этой игре не получится - лечения для буллезного эпидермолиза не существует. Саше необходимы ежедневные перевязки - для кокона, который защитит мальчика, требуются специальные бинты, которые не будут травмировать хрупкую кожу, а также особые кремы и мази.
С ними он может играть в шахматы и заниматься другими полюбившимися вещами - например, ухаживать за животными. В будущем он хотел бы стать ветеринаром и спасать редких животных - вот только пока это лишь мечта.
Проверено Tooba
Проверено Tooba
