Самия прошла курс реабилитации. Результаты отличные!Проверено Tooba

Самия прошла курс реабилитации. Результаты отличные!

Помоги.Орг

Благотворительный фонд · Москва

собрали
из 166 919 ₽

Отчёт готов

Пожертвовать другим сборам

Отчёт

Самия нуждается в реабилитации, потому что с рождения из-за своей болезни – СМА 1го типа - не могла двигаться. Ее мышцы атрофировались, развились сколиоз и контрактуры суставов – это, когда конечности в месте сгибов не двигаются или двигаются плохо. Потом Самия получила препарат, который исправил генетическую поломку и дал ее мышцам возможность стать сильными и подвижными. Если Самия продолжит реабилитацию, она сможет забыть о своей болезни, научится бегать, прыгать, будет свободно ходить и дышать столько, сколько захочется.

Но сейчас она в середине пути. И оплаченный вами курс лечения помог сделать ей еще один большой шаг вперед. Пока Самия гуляет на коляске. Но сама и без корсета может сидеть уже до 20 минут: мышцы спины окрепли. Позвоночник становится ровнее. Ножки стали разгибаться в коленях и становятся подвижнее. А руки уже давно прекрасно двигаются – Самия сама ест, может сделать для мамы бусы и нарисовать рисунок. Она уже 10 минут может простоять на четвереньках, и каждый день улучшает свои рекорды. В том, что болезнь будет преодолена родители девочки даже не сомневаются.

Во время курса Самия заряжала своей энергией врачей и пациентов – она с удовольствие выполняла все, что просили врачи. И даже немного расстраивалась, когда ее трудовой день подходил к концу, хот папа, который все две недели был рядом, старался развлекать дочку прогулками по вечерам.

Родители девочки благодарят всех, кто помог их ребенку стать еще ближе к полноценной жизни. Спасибо, что оказались рядом в нужный момент и помогли так быстро!

О сборе

Самии требуется восстановительное лечение, чтобы начать ходить

Допустимо ли так говорить о ребенке, родившемся с диагнозом СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия), но Самия практически выиграла в лотерею. Она получила укол самого дорогого в мире лекарства – Золгенсмы. Препарат стоимостью более 2 миллионов долларов вводится всего один раз, добавляет недостающий «кирпичик» в ДНК, и смертельная болезнь перестает убивать ребенка, а мышцы перестают слабеть и отключаться. Теперь Самия будет жить.

Но будет ли она двигаться и ходить пока под огромным вопросом. Сейчас ее мышцы не знают, что они должны двигаться, в них нет сил, а в головном мозге не сформированы связи, заставляющие человека ходить, бегать, хватать, сидеть... И нужны занятия со специалистами, которые помогут ребенку сформировать эти связи и окрепнуть.

Но в республике, где о диагнозе Самии многие доктора впервые узнавали из уст ее родителей, добиться поддержки не получается. Коляски – прогулочную и домашнюю – семья ждет уже год. Реабилитация не оплачивается вовсе. Раньше дети с таким диагнозом не доживали до того, как им могло бы все это понадобиться.

Но Самии повезло. Однако для счастья просто выжить – мало. Самия может ходить и бегать, и обязательно еще будет танцевать. Помогите этому свершиться!

Помогли недавно

Комментарии

Приложение Tooba

В приложении - история ваших пожертвований

Скачайте приложение Tooba и делайте добрые дела в три клика прямо со своего смартфона. Мы объединяем проверенные благотворительные фонды и гарантируем прозрачность на каждом этапе - от вашего пожертвования до отчета по завершению сбора.

QR-код

Кто собирает

Помоги.Орг

Благотворительный фонд · Москва

Другие сборы: Помоги.Орг

Все сборы